Європейський простір даних охорони здоров’я має служити пацієнтам і медичним працівникам, а не приватному прибутку.
Дані можна використовувати як з небезпечною, так і з корисною метою. Ніде це не так яскраво, як у сфері охорони здоров’я.
З одного боку, законне використання даних може підштовхнути медичні дослідження, покращити результати лікування пацієнтів і зменшити навантаження на медичних працівників. З іншого боку, дані про здоров’я окремих осіб є найбільш чутливими, з широким спектром можливих зловживань. До них відносяться виявлення схильних до залежності, цільова реклама тютюнових та алкогольних виробів. Тим часом удосконалення систем відшкодування витрат на охорону здоров’я, наприклад через групи, пов’язані з діагностикою , сприяло комерціалізації та приватизації державного медичного обслуговування.
Проект European Health Data Space ( EHDS ), запропонований Європейською комісією в травні минулого року, стоїть на перехресті між цими двома баченнями використання даних. Вибір між простором, який захищає конфіденційність пацієнтів, підтримує медичних працівників і захищає право європейців на охорону здоров’я, як зазначено в статті 35 Хартії основних прав Європейського Союзу, і простором, який комерціалізує особисті дані громадян, руйнує медичну таємницю. і перевантажує медичних працівників в ім’я приватної вигоди.
Члени Європейського парламенту повинні переконатися, що вони підтримують правильну версію EHDS, коли вона зрештою дійде до пленарного засідання. І в той час як пропозиція Комісії має правову основу статті 16 (захист даних) і 114 (наближення законодавства) Договору про функціонування ЄС, євродепутати також повинні включити статтю 168 (сприяння високому рівню здоров’я), щоб закріпити відданість покращенню систем охорони здоров’я в Європі.
Приховані мотиви
Поки що дії комісії виявляють невеликий інтерес до суспільно корисної версії EHDS. Це стало очевидним ще під час оцінки впливу, у якій шахрайським шляхом створювалося враження, що профспілки підтримують пропозицію — чотири «профспілки», які виступали за, виявилися бізнесовими та торговими організаціями. Комісія досі не виправила оцінку і не вибачилася.
Інші аспекти пропозиції свідчать про приховані мотиви. Стаття 8, яка має на меті «відкрити» ринок телемедицини, повністю виходить за межі передбачуваної сфери EHDS і викликає занепокоєння, що вона може бути троянським конем для подальшої маркетизації та приватизації охорони здоров’я.
Крім того, необмежений доступ до даних для вторинного використання, навіть для технологічних компаній, які мало або зовсім не пов’язані з охороною здоров’я та доглядом, ризикує перетворити EHDS на «нульового пацієнта» для експансіонізму Big Tech у майбутні європейські простори даних. Експерти з політики в галузі охорони здоров’я, законодавства та етики нещодавно попередили про катастрофічні наслідки для державного сектора, такі як домінування великих технологій у «плануванні досліджень та зростаюча залежність від приватної обчислювальної інфраструктури для надання суспільних благ, таких як охорона здоров’я».
Тому співзаконодавці повинні зменшити пропозицію комісії та зосередитися на основних аспектах EHDS — сприянні транскордонному обміну даними про особисте здоров’я між фахівцями для покращення надання та вторинного використання анонімних даних для чітко визначених суспільних інтересів дослідження. Необхідно розглянути три аспекти.
Залучення працівників
По-перше, медичні працівники повинні бути залучені до впровадження та управління EHDS. Сотні тисяч — від лікарів до медсестер і адміністративного персоналу — будуть задіяні «на місцях». Через свої профспілки та інші представницькі організації вони можуть надати інформацію про те, як це буде функціонувати, але це не доступно лобістам великих технологій.
Медичні працівники також постраждають від EHDS. Медичну практику, адміністративні системи тощо доведеться змінити, щоб відповідати новим зобов’язанням, які, однак, навряд чи будуть пов’язані з адекватними інвестиціями в навчання та новий персонал. Комісія пообіцяла лише 220 мільйонів євро протягом чотирьох років на допомогу в реалізації. Решта буде залежати від національних урядів, які не виявили бажання інвестувати в охорону здоров’я навіть після пандемії.
Тому EHDS має забезпечити, щоб медичні працівники разом з іншими ключовими зацікавленими сторонами, такими як пацієнти, отримували чітку та впливову роль у своїх структурах управління. Профспілки та професійні асоціації повинні бути залучені до національних органів цифрової охорони здоров’я, щоб перехід не вплинув негативно на персонал. Європейська рада даних про охорону здоров’я також має надати право голосу цим зацікавленим сторонам для підвищення прозорості та підзвітності.
Основні права
Другий ключовий елемент – довіра. Багато груп пацієнтів і організацій із захисту цифрових прав справедливо стурбовані потенційним впливом EHDS на основні права, такі як конфіденційність. У доповіді з Нідерландів показано, що лікарням уже важко забезпечити конфіденційність даних пацієнтів через незбалансовані контракти з великими виробниками медичного обладнання. Надмірні можливості для вторинного використання персональних даних, захоплення некомерційними суб’єктами та відсутність механізму, за допомогою якого особи дозволяли б або забороняли доступ, – це лише деякі з проблем.
На жаль, ці побоювання поділяють не всі. У червні група дослідницьких асоціацій і торгових організацій опублікувала заяву, в якій вони заявили: «Будь-яка форма дозволу або відмови від механізму [для обміну даними про здоров’я] призведе до реального ризику того, що упередженість даних стане частиною EHDS з самого початку і, таким чином, підривають її основну цінність для дослідницьких цілей вторинного використання».
Неможливо уявити, щоб європейські громадяни не мали можливості заперечувати проти використання даних про їхнє здоров’я для вторинних цілей. Це не лише порушило б їхнє право на приватність, але й порушило б конфіденційність між лікарем і пацієнтом. Реальний ризик для цінності EHDS для вторинних досліджень полягав би в тому, що пацієнти та медичні працівники не довіряли б тому, що він закріпить їхні права.
Переважна більшість людей готові ділитися особистими даними про здоров’я для прозорих досліджень, що становлять суспільний інтерес, як показує опитування , проведене на замовлення групи Зелених/ЄФА в Європейському парламенті. Однак вони менш впевнені щодо нечітко визначеної «інновації».
Подумайте про донорство органів: якою б не була система згоди, донори впевнені, що їхні органи будуть використані для порятунку життя іншої людини, а не передані комерційній компанії, щоб робити з ними те, що вона хоче. EHDS має надавати донорам даних ті самі гарантії, обмежуючи обсяг прийнятного вторинного використання медичними дослідженнями та розробками та гарантуючи, що лише суб’єкти, які мають чіткий і підтверджений зв’язок із сектором, можуть використовувати дані.
Громадська власність
Останньою вимогою є орієнтація на державну власність. Вибір не полягає в «прогресі», який контролюють великі технології чи луддизм: технологію можна використовувати для просування соціально відповідальних інновацій в суспільних інтересах. EHDS може бути життєво важливим інструментом у вдосконаленні наших систем охорони здоров’я лише за умови, що державна власність і контроль будуть вбудовані в її архітектуру. Спільні інфраструктури та цифрова платформа охорони здоров’я повинні мати ліцензію на відкритий вихідний код, а код доступний у сховищі відкритого вихідного коду ЄС.
Слід уникати того, щоб приватна компанія отримала контракт на створення та підтримку технічних систем — тоді вона володітиме кодом і фактично ніколи не зможе втратити контракт. Крім того, нормативне регулювання повинно забезпечувати державну віддачу від державних інвестицій.
Пропозиція EHDS змусить державні системи охорони здоров’я зробити дані, які вони зберігають, збір, зберігання та передача яких, очевидно, коштує грошей, доступними безкоштовно для вторинного використання. Таким чином державна лікарня може виявитися змушеною платити ринкові ціни за нові ліки чи продукт, у розробці яких вона допомогла. Має бути розподіл прибутку між власниками даних і тими, хто використовує дані для вторинних цілей.
У більш широкому плані переважне домінування Amazon і Microsoft у хмарних сервісах означає, що величезний масив конфіденційних даних — навіть військових секретів — має зберігатися на їхніх серверах. Ця залежність від приватних компаній третіх країн створює величезні ризики картелювання зберігання даних і відмови від відповідальності за ключову стратегічну інфраструктуру. Хоча Європейська стратегія Комісії щодо даних певною мірою визнає цю проблему, ні вона, ні спільна декларація держав-членів ЄС щодо хмарних обчислень не досягають логічного висновку про більшу суспільну власність на хмару.
Без срібної кулі
EHDS має потенціал для того, щоб справді трансформувати європейську охорону здоров’я, сприяючи дослідженню суспільного інтересу, зменшуючи адміністративне навантаження на працівників охорони здоров’я та покращуючи результати лікування пацієнтів. Щоб досягти цього потенціалу, необхідно зосередитися виключно на цих аспектах. Конфіденційність і довіра пацієнтів, з медичними працівниками як ключовими партнерами, повинні розглядатися як сприяння етичним дослідженням, а не перешкоди для них.
Нарешті, хоча EHDS (і цифровізація в ширшому плані) може принести користь здоров’ю, це не ідеальний засіб для вирішення проблем, які мучать цей сектор: нестача персоналу, низька оплата праці та недостатні інвестиції. Таким чином, орієнтований на людину простір даних, що поважає основні права, має поєднуватися з більшими інвестиціями в державні системи охорони здоров’я.
Автори:
Філіп Фріман є співробітником із соціальних питань Європейської мережі неурядових організацій «Солідар»;
Ян Віллем Гаудріан є генеральним секретарем Європейської федерації профспілок державних службовців (EPSU) з 2014 року.
Джерело: Social Europe, ЄС
