Очікувані вказівки ЄС щодо незалежного життя не повинні втрачати шанс покращити життя мільйонів людей з обмеженими можливостями.
Інвалідність є наслідком взаємодії між особами з вадами та бар’єрами ставлення та навколишнього середовища, які перешкоджають їхній повній та ефективній участі в житті суспільства. У Європейському Союзі близько 87 мільйонів людей є інвалідами.
Люди з обмеженими можливостями не можуть проявляти такий самий ступінь самовизначення, як люди без інвалідності, — серед іншого, через відсутність допоміжних послуг, недостатній доступ до житла та відсторонення від роботи та доходу. Під час ратифікації Конвенції ООН про права людей з інвалідністю (UNCRPD) у 2011 році ЄС взяв на себе юридичне зобов’язання припинити ставлення до інвалідів як до громадян другого сорту.
У рамках Стратегії ЄС щодо прав людей з обмеженими можливостями на 2021-2030 роки Європейська комісія до кінця цього року прийме вказівки для держав-членів щодо незалежного життя та залучення до суспільства. Незалежне життя означає можливість обирати умови проживання та мати доступ до всіх сфер життя.
Персональна допомога
Амбіційне керівництво могло б забезпечити необхідну корекцію курсу. ЄС не досягав своїх самовизначених цілей, про що свідчить відсутність служб підтримки інвалідів, таких як особиста допомога. Опитування незалежного життя Європейської мережі незалежного життя ( ENIL ) попросило 143 людей з обмеженими можливостями, які вважаються експертами з цієї теми, оцінити доступ до персональної допомоги (PA) у їхній країні. У всіх державах-членах, крім Словенії, доступ до цієї важливої послуги було оцінено як «недостатній» або «вимагає вдосконалення».
Уряди неохоче виділяють значні ресурси на створення схем персональної допомоги. У Бельгії після проходження складного процесу підтвердження відповідності людині доведеться чекати до 23 років для доступу до особистого бюджету, необхідного для отримання PA. В іспанському регіоні Андалусія на даний момент є лише 11 одержувачів ПА.
За цифрами часто ховаються драматичні індивідуальні долі. Втрата цієї послуги може означати, що людину з обмеженими можливостями доведеться перемістити до закладу, де її здатність вести нормальний спосіб життя серйозно порушена, і існує великий ризик стати жертвою насильства.
Право на звичайне життя
Інваліди мають право жити звичайним життям, як і люди без інвалідності. Особиста допомога може мати ключове значення для захисту цього права.
Один із засновників руху за незалежне життя Адольф Рацка захворів на поліомієліт у віці 17 років . Після п’яти років у лікарні його регіональний уряд у Німеччині надав йому ПА, що дозволило йому переїхати до Сполучених Штатів, щоб вивчати соціологію в Каліфорнійський університет. Після повернення до Європи Рацка заснував перший європейський кооператив користувачів PA STIL.
Зараз Рацька одружена, має двох дітей. Без PA його доля, напевно, була б залишитися в лікарні або переїхати в будинок престарілих, самотній і ізольований від життя.
Стаття 19(b) КПІ ООН , відповідний Зауваження загального порядку № 5 (розробляє статтю 19 про право на незалежне життя) та Рекомендації щодо деінституціоналізації, зокрема в надзвичайних ситуаціях, визначають ПА як індивідуальну послугу, що базується на потребах, бажання та повноваження інваліда. Один або кілька особистих помічників супроводжують людину з обмеженими можливостями протягом стільки годин на день, скільки потрібно та за бажанням, і виконують майже будь-яке завдання, яке вимагає особа з обмеженими можливостями. Людина з обмеженими можливостями повинна мати можливість вибрати себе або свого супроводжувача (осіб).
Значний ризик
Існує значний ризик того, що заплановане керівництво Комісії для держав-членів не міститиме чітких рекомендацій щодо курсу надання послуг з підтримки інвалідів. Комісія, як і Європейська асоціація постачальників послуг для людей з обмеженими можливостями ( EASPD ), уникає використання чітко визначеного терміну «персональна допомога» і замість цього говорить про послуги, орієнтовані на людину.
Це останнє поняття не згадується в Загальному коментарі № 5. Це може стосуватися невеликих установ або служб догляду вдома, де єдиним вибором буде з’їсти яблуко чи банан (1:00:18). Схоже, що комісія діє дуже боязко, уникаючи нікому наступати на пальці, особливо державам-членам.
Є й обнадійливі ознаки. Під час представлення пропозиції ENIL до комісії щодо керівництва високопоставлений чиновник Генерального директорату з питань зайнятості та соціальних питань визнав, що персональна допомога є ключовою послугою. Викликають занепокоєння досить загальні заяви (14:11:40) уповноваженого з питань рівності Хелени Даллі та членів її команди та їх необов’язковий характер.
Порушення прав людини
У зв’язку з безліччю порушень прав людини, скоєних щодо людей з обмеженими можливостями в ЄС, ми не можемо дозволити собі бути боязкими. Часто стверджують, що коли йдеться про інвалідність, то профспілка не має повноважень. Тим не менш, згідно зі статтею 19 Договору про функціонування ЄС, «Рада, діючи одноголосно відповідно до спеціальної законодавчої процедури та після отримання згоди Європейського парламенту, може вжити відповідних заходів для боротьби з дискримінацією за статтю, расою або етнічне походження, релігія чи переконання, інвалідність, вік чи сексуальна орієнтація».
Ми закликаємо комісію, особливо політичне керівництво в колегії уповноважених, і держави-члени прийняти амбітні вказівки, рекомендуючи розширення послуг з підтримки інвалідів. Найважливіше те, що це стосується PA, але поширюється на підтримку однолітків і не тільки.
Автор: Флоріан Санден є координатором політики Європейської мережі незалежного життя. Політолог за освітою, він є активістом прав людей з обмеженими можливостями, транснаціонального співробітництва та соціальної справедливості.
Джерело: Social Europe, ЄС
